Bortom Covid? Att använda patientkunskap för att förbättra vården för långtidssjuka i Covid-19

Forskningsprojekt, 2023 – 2026

Den här samhällsvetenskapliga forskningsstudien syftar till att identifiera hur personer drabbade av långtidscovid i Sverige utvecklar kunskap om sitt tillstånd via egna och andra drabbades erfarenheter och lärdomar. Som den första svenska studien i sitt slag möter den ett identifierat behov av forskning som fångar upp och tillvaratar drabbades erfarenheter och kunskaper så att vården för gruppen kan förbättras.

Detta behov har identifierats utifrån iakttagelsen att långtidscovid initialt främst synliggjordes av drabbade som delade och mobiliserade erfarenheter och kunskaper på nätet medan sjukvården har brottats med problem att såväl diagnosticera som att behandla tillståndet, samtidigt som antalet drabbade i Sverige har sagts kunna uppgå till uppemot 150 000 personer. För att tillvarata denna kunskapsbas bland drabbade syftar studien till att identifiera kunskaper både om och från de drabbade. Vi fokuserar på tre identifierade arenor för drabbades kunskapsproduktion och -spridning: bland enskilda drabbade, i stödgrupper för drabbade på nätet och hos patientorganisationen Svenska Covidföreningen. Via sin kvalitativa design analyserar studien djupintervjuer med drabbade, deltagare i stödgrupper på nätet och styrelseledamöter i patientorganisationen Svenska Covidföreningen; observationer av föreningens möten och aktiviteter; samt debattartiklar och rapporter av föreningen likväl som inlägg i online-grupperna. Utifrån studiens resultat arrangerar vi dialogworkshops med representanter för de drabbade och yrkesverksamma för att på basis av kunskap från studien skapa förutsättningar för förbättringar av vården för personer med långtidscovid. Studien bidrar med kunskap som utgår från de drabbade av långtidscovid, med syfte att minska den behandlingsmässiga osäkerhet som omgärdar tillståndet. Med fokus på både drabbades individuella och kollektiva kunskapsprocesser bidrar projektet också till tidigare forskning om patienters delaktighet och engagemang.